Association LES AMIS DE REGIS

Les Amis de Régis est une association engagée dans la lutte contre les maladies orphelines, et en particulier les Neurofibromatoses et Recklinghausen. Fondée en 2005, l'association est basée au 33 avenue de Claix, à Seyssins. Son objectif principal est de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les responsables politiques et sociaux à propos de ces maladies rares et souvent mal connues. Les Neurofibromatoses sont des troubles génétiques qui causent des tumeurs bénignes sur les nerfs, la peau et les os. Elles touchent environ 1 personne sur 3000 et peuvent entraîner de graves complications, telles que des problèmes de vision, d'audition, de mobilité et même des cancers. Les membres actifs de l'association sont tous touchés de près ou de loin par ces maladies et sont déterminés à faire face à ces défis ensemble. Grâce à leur passion et leur dévouement, Les Amis de Régis organise régulièrement des événements et des campagnes de sensibilisation pour informer le public sur ces pathologies et collecter des fonds pour financer des programmes de recherche et d'aide aux patients. L'association collabore avec différentes associations luttant contre les maladies orphelines afin de renforcer l'échange d'informations et de partager les meilleures pratiques pour soutenir les patients et leur famille. Elle participe également à des projets de recherche scientifique pour trouver des traitements plus efficaces et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de Neurofibromatoses. Les professionnels de la santé sont également partenaires de l'association, participant à des conférences et ateliers organisés par Les Amis de Régis pour échanger sur les progrès réalisés dans la compréhension et le traitement des maladies rares. Les médecins, les spécialistes et les chercheurs apportent leur soutien et leur expertise pour aider à améliorer les soins et le suivi des patients touchés par ces maladies. En plus de son rôle de sensibilisation et de soutien aux patients, Les Amis de Régis s'engage également dans des actions politiques et sociales pour faire entendre la voix des personnes atteintes de Neurofibromatoses et Recklinghausen. L'association milite pour une meilleure prise en charge et une plus grande reconnaissance de ces maladies orphelines, afin que les patients puissent bénéficier des meilleurs soins et de meilleures conditions de vie. En rejoignant Les Amis de Régis, vous faites partie d'une communauté solidaire et dynamique, qui s'efforce de faire avancer la lutte contre les maladies orphelines. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public, soutenir les patients et améliorer les soins et les traitements pour ces maladies rares et souvent oubliées. N'hésitez pas à nous rejoindre et à nous aider dans notre mission pour un avenir meilleur pour les personnes touchées par les Neurofibromatoses et Recklinghausen.

faire connaître et soutenir les associations luttant contre les maladies orphelines et en particulier, celle des Neurofibromatoses et Recklinghausen au grand public, professions médicales et autres responsables dans le domaine social ou politique